Presentación documental ’Nunca dejes de moverte’ de Bakery Group sobre Distrofia Muscular de Cinturas con apoyo de deportistas músicos y publicitarios

Un trabajo para para Proyecto Alpha, la asociación española de Distrofia Muscular de Cinturas por déficit de sarcoglicanos con apoyo de deportistas músicos y publicitarios

Se trata del documental ’Nunca dejes de moverte’ realizado por Bakery Group para Proyecto Alpha, la asociación española de Distrofia Muscular de Cinturas por déficit de sarcoglicanos con apoyo de deportistas músicos y publicitarios

Carlos Jean y Oscar D’Aniello han creado la banda sonora de la enfermedad

Se trata de un proyecto creado para visibilizar la Distrofia Muscular de Cinturas, enfermedad rara que destruye los músculos, para fomentar la investigación y encontrar un tratamiento En el documental intervienen tres pacientes afectados por la enfermedad y son ayudados por tres deportistas profesionales: Lucas Vázquez del Real Madrid, Patry Jordán y Aritz Aranburu. A partir de los sonidos del deporte registrados en sus encuentros, Carlos Jean y Oscar D’Aniello han creado la banda sonora de la enfermedad y en las próximas semanas estará disponible en Spotify  

Proyecto Alpha, la asociación española de Distrofia Muscular de Cinturas por déficit de Sarcoglicanos, presenta el documental “Nunca dejes de moverte” junto a la agencia creativa y productora audiovisual Bakery Group, con el objetivo de concienciar sobre la Distrofia Muscular de Cinturas y fomentar su investigación. Se trata de una enfermedad rara neurodegenerativa que destruye los músculos y causa cansancio y debilidad de forma crónica.  

● Bakery Group y la asociación Proyecto Alpha presentaron en premiere el documental “Nunca dejes de moverte”, protagonizado por 3 pacientes afectados por esta enfermedad tan desconocida junto a los deportistas profesionales Lucas Vázquez, Patry Jordán y Aritz Aranburu

● El Hospital Vall d’Hebrón, donde se tratan al mayor número de afectados por enfermedades minoritarias, y el Instituto Guttmann, referente en neurorehabilitación de niños y niñas, han participado en el documental.

● La banda sonora de la enfermedad e hilo conductor del documental es la canción compuesta por el productor musical Carlos Jean y el vocalista de Delafé Oscar D’Aniello, que utiliza como base el sonido del deporte registrado en los encuentros entre deportistas y pacientes

● Un paciente con una enfermedad rara espera una media de 5 años hasta obtener un diagnóstico y en el 20% de los casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado

  Las personas afectadas tienen la sensación de hacer cada día el esfuerzo equivalente a un maratón o a un partido de fútbol de 90′ con el agravante que su musculatura no se recupera. Actualmente no existe una cura para esta enfermedad hereditaria y neurodegenerativa, por lo que los síntomas se agravan con el paso del tiempo si no se tratan.

“Nunca dejes de moverte”, el documental protagonizado por pacientes y deportistas profesionales para visibilizar la enfermedad El proyecto muestra el día a día de tres afectados, Laura, Gerard y Lucas, para los que el simple hecho de moverse ya representa un reto. A pesar de levantarse día a día con dolor muscular por todo el cuerpo, han decidido que nunca van a dejar de moverse, porque es la única manera de mantener en forma sus músculos y tener una buena calidad de vida.

El film hace un paralelismo entre los síntomas que sufren los afectados a diario y las exigencias que viven los deportistas de alto rendimiento. Por ello, los 3 protagonistas visitan a 3 deportistas profesionales -Lucas Vázquez, jugador del Real Madrid; Patry Jordan, influencer del mundo fitness y belleza; y Aritz Aranburu, surfista español campeón de Europa en el año 2007-. Los encuentros responden a un objetivo muy concreto: grabar juntos los sonidos del deporte de los profesionales para poner música al movimiento.

El sonido registrado se ha utilizado como base de la canción “Nunca dejes de moverte”, compuesta por el productor musical Carlos Jean y el vocalista de Delafé Oscar D’Aniello.

La canción, que es el hilo conductor del documental, pretende ser la banda sonora de la enfermedad. El tema, en el que también participa el coro vocal de Barcelona Olgreen, estará disponible en Spotify. El documental descubre, desde un prisma optimista, los miedos, frustraciones, y otros sentimientos de los pacientes y de sus familiares. Durante los encuentros entre deportistas y afectados, comparten aprendizajes de vida, consejos y anécdotas.

Lucas Vázquez acompaña a Gerard para conocer la importancia de mantener la fortaleza ante los miedos, la presión o las frustraciones; Patry Jordan se encuentra con Laura para hablar de la importancia del bienestar emocional y físico; y Aritz Aranburu acompaña a Lucas para tratar la autoexigencia y la psicología positiva. El film también pone en valor el papel de la investigación, necesaria para mejorar la vida de los afectados y llegar a dar con la cura algún día. 

NUNCA DEJES DE MOVERTE – Tráiler 2022 from Bakery Films on Vimeo.

NUNCA DEJES DE MOVERTE – Tráiler 2022 from Bakery Films on Vimeo.

El documental se hace eco del estudio que lleva a cabo desde el Hospital Sant Joan de Déu, y el trabajo del Hospital Vall d’Hebrón de Barcelona, donde se tratan al mayor número de afectados por enfermedades minoritarias, cubriendo la atención tanto de niños como de adultos y que fue el primer centro a nivel mundial en aplicar terapia génica en fase 3 para la distrofia muscular de Duchenne -una enfermedad del mismo grupo que las sarcoglicanopatías-.

El equipo de enfermedades neuromusculares pediátricas también lidera un esfuerzo internacional que busca definir las características en la imagen muscular de los pacientes con sarcoglicanopatías con el objetivo de mejorar el diagnóstico y controlar la evolución de la enfermedad.

El documental también muestra la importancia de la rehabilitación que se imparte en el Hospital de Neurorrehabilitación Institut Guttmann de Badalona, referente internacional en programas de rehabilitación, que atiende a niños y niñas con Distrofia Muscular de Cinturas.

Premiere del documental en CaixaForum Barcelona

El estreno oficial del documental tuvo lugar el 9 de septiembre en CaixaForum Barcelona con gran éxito de público. El acto contó con una mesa redonda conducida por la periodista Gemma Nierga, que reunió a expertos de la comunidad científica y afectados por la enfermedad como: el doctor Guillem Pintos, ex director clínico de Enfermedades Minoritarias en el Campus Vall d’Hebron de Barcelona; la doctora Marisol Montolio, directora científica de la Cátedra de Enfermedades Raras de la Universidad de Barcelona y directora científica de la Fundación Duchenne Parent Project; Carles Sánchez Riera, investigador neurocientífico en la Universidad de la Sapienza de Roma afectado de Distrofia Muscular de Cinturas; o la enfermera especializada en hospitalización del área maternoinfantil, Jéssica Martín, madre de dos niños afectados por una Alpha Sarcoglicanopatía y presidenta de Proyecto Alpha; Oyirum, influencer afectada por Atrofia Muscular Espinal que lucha por una sociedad más inclusiva, Luís Comajuan, director creativo ejecutivo y socio fundador de la agencia creativa Bakery Group, que ha co-dirigido y producido el documental “Nunca Dejes de Moverte”; y entre otros testimonios.

Tras la premiere del 9 de marzo, Bakery Group y Proyecto Alpha presentarán el documental en actos privados en Gijón, Madrid, Almería y Murcia.

Para cerrar el ciclo, el día 30 de septiembre, coincidiendo con el Día de Concienciación con la Distrofia Muscular de Cintura, se emitirá el documental en una plataforma pública. Diez años de espera para obtener un diagnóstico en el 20% de los casos La Distrofia Muscular de Cinturas por déficit de Sarcoglicanos es una enfermedad rara -de baja prevalencia- que afecta a 30 personas en España y a más de 400 en Europa.

Actualmente, existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. Los afectados por una enfermedad rara esperan una media de 5 años hasta obtener un diagnóstico, y en el 20% de los casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado. Mientras se espera el diagnóstico, en el 29% de los casos el paciente no recibe apoyo ni tratamiento, o el 18% recibe algún tratamiento inadecuado.

La Distrofia Muscular de Cinturas por déficit de Sarcoglicanos -un complejo de proteínas-, causa la pérdida progresiva del músculo, que se va quedando pequeño y sin fuerza. Esta situación condiciona a los pacientes en su vida cotidiana: tienen dificultad al subir escaleras, balanceo al caminar, dificultad para levantarse del suelo, debilidad para correr, rampas en músculos, o hipertrofia de pantorrillas.

La progresión de la enfermedad, en general, es lenta, porque a pesar que el músculo se destruye, también se activan los procesos de regeneración para compensar la pérdida de tejido. Actualmente existe un gran infradiagnosis y desconocimiento en torno a la Distrofia Muscular de Cinturas por déficit de Sarcoglicano y su evolución, a pesar de los progresos. Es vital fomentar la investigación para conseguir tratamientos curativos y ayudar a la detección precoz de la enfermedad.

Proyecto Alpha, la asociación española de Distrofia Muscular de Cinturas por déficit de Sarcoglicanos, impulsa proyectos para mejorar la calidad de vida de los pacientes (soporte emocional, programas de rehabilitación) e investigaciones para estudiar esta enfermedad, como el que acaba de lanzar junto al Hospital Sant Joan de Déu (HSJD), referente en enfermedades minoritarias en el ámbito infantil.

El estudio de “Historia Natural de Distrofia muscular por déficit de Sarcoglicanos”, liderado por el Dr. Andrés Nascimento y el Dr. Carlos Ortez, neuropediatras de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del HSJD, permitirá hacer un seguimiento de manera regular de los afectados y estudiar la evolución de la enfermedad.

A partir de pruebas funcionales que miden de forma objetiva la capacidad física y la calidad de vida de los pacientes se podrá conocer mejor el transcurso de la enfermedad, lo que es clave para desarrollar futuros tratamientos